Irham dan Basikalnya

Dah lama sangat rasanya tak menulis kat sini. bukan saja berhabuk tapi dah bersawang rasanya blog ni. Nak cerita akhir-akhir ni bila temujanji Irham di hospital Cik Rina dan suami dah mula bawa 'basikal' Irham. Itupun atas nasihat pegawai cara kerja kat hospital tu. Katanya kena biasakan Irham explore semua perkara. Biarkan dia bebas bergerak dan buat apa yang dia suka. Ok, boleh diterima nasihat pegawai tu walaupun pertama kali bawa semua mata asyik pandang-pandang kami. Tak kurang juga yang bertanya.

Jadi, inilah dia 'basikal' Irham. Beli direct from oversea. sebenarnya 'basikal' ni permainan kanak-kanak normal tapi disebabkan ianya boleh dikayuh menggunakan tangan kami convert jadi Irham punya transport. Kadang-kadang dalam hidup ni memang kena kretif sikit kan..hehe. Gunakan apa sahaja yang ada selagi ianya boleh memberi kemudahan kepada Irham. Nak belikan wheelchair macam tak sesuai lagi. Dia baru umur 3 tahun.

Nama 'basikal' Irham ni Cyclone. Boleh tengok kat offical web dia ni ya http://www.radioflyer.com/ macam2 permainan ada tapi Cyclone boleh digunakan untuk kanak-kanak yang tak boleh jalan macam Irham. At least mereka ada something yang boleh di main untuk menggantikan basikal. Harganya bila diconvert ke Ringgit Malaysia dalam RM500++. InsyaAllah tahan lama dan berbaloi digunakan.

Dan ini pula video Irham dengan 'basikalnya'. Dah makin pandai sekarang. Tengah-tengah tu kami letak bantal alas duduk supaya kaki Irham tak jatuh.

TRUE STORY ABOUT SPINA BIFIDA

tak tau nak wat pe kat opis pagi tadi. this week keje tak banyak sangat. hanya nak siapkan report outstation minggu lepas. so, tangan ni gatal la google info kat internet berkaitan spina bifida. memang rutin pun google info pasal spina bifida ni time free. sebagai mak yang ada anak spina bifida info2 ni sangatla berguna dalam urusan seharian saya.

but sorry to say if kita search spina bifida kat google tu kebanyakan info adalah dari oversea. agaknya rakyat Malaysia ni memang tak suka sangat menulis informasi yang berguna. kalau jadi keyboard warrior rajin plakkan..haha. kalau ada pun tulisan tentang spina bifida kebanyakannya sebab nak promote produk. Kadang tu saya rasa diaorg pun tak faham sangat pun apa yang dia tulis. takpela, just ignore je semua tu.

juat nak share beberapa blog  yang boleh kembalikan semangat dan berikan inspirasi  dengan mereka2 yang rasa down bila doktor diagnos baby or anak or anda sendiri de spina bifida. so far de 2 blog ni yang saya suka sangat baca story dia. nanti de lg sy update ye. atau anyone yang tau blog2 yg supportive macam ni leh tinggalkan link kat comment.tq

1. http://spinabifidakids.blogspot.com/ 

2. http://iammorethanjustdamagedgoods.com/

IRHAM WARDED LAGI

8 Februari 2015

Lepas maghrib pergi shopping brg dapur kat Giant Sri Kembangan. Biasala budak2 ni wat perangai sume kena angkut masuk kereta. Tinggallah ummi budak je tolak troli sana sini. Siap shopping singgah beli air cool blog utk Yun & Dina pastu terus ke kereta. Sampai2 je en. suami bagi tau Irham muntah. Aish, mmg trauma rasanya bila dengar Irham muntah. Angkut brg masuk kereta terus balik rumah.

Sampai rumah terus packing barang nak ke hospital. Kali ke-4 Irham muntah terus gerak ke HKL. Dalam hati tak putus doa semoga Irham baik2 aje. Takut bila fikirkan kalau Irham terpaksa buat operation lagi kat kepala dia. Baru lagi review shunt awal bulan 12 ari tu.

12.30 malam sampai kat kecemasan HKL terus masuk zon kuning. Macam biasa kena wat CT Scan & X-Ray. Doktor suruh warded. So, 6am check in la wad neuro 6B.

9 Februari 2015

Doktor bagi tau shunt Irham nampak ok walaupun slow refill. tak de plan untuk operation lagi wat masa terdekat ni. Ummi lega, abah pun lega bila dengar macam tu. Tapi Irham tiba2 fit kul 7.30am. First time Irham macam tu. 2 kali Irham fit buatkn hati jadi tak tenang walaupun doktor kata semua under control.

Irham nampak lemah je. Dari semalam tak nak makan dan minum. Harapkan drip jela. Tidur pun tak berapa nak lena. Jap2 merengek. Nampak macam Irham sakit kepala yang amat sangat. Sampai pagi ummi tidur duduk sambil dukung Irham sebab bila baringkan atas katil je terus nangis.

10 Februari 2015

Pagi ni 5 kali Irham fit. Mata pun dh nampak macam juling. Pakar neurosurgikal refer pakar neuro medical untuk tengok kenapa Irham masih fit walaupun dah on ubat sawan. then, neuromedical suggest utk review shunt semula. but neurosurgikal doktor refused to do. to them shunt Irham masih ok dan berfungsi. ummi jadi stress bila dengar camtu. Apa sebenarnya problem Irham? Masuk hari ni dah 3 hari Irham tak makan & minum.

but the best moment bila waktu melawat petang tadi abg Yun dan kakak Dina boleh naik tgk adik. Irham pun nampak seronok sangat jumpa abang & kakak.

  

Kul 2 pagi Irham merengek. ummi cuba bagi air masak Irham masih tak nak. tergerak hati nak buatkan Irham susu. Alhamdulillah Irham nak. Rasa macam nak melompat atas katil tu bila Irham dah mula nak susu. Syukur sangat.

11 Februari 2015

Irham memang dah tahap kebuluran kot. maklumla 3 hari tak makan apa2. jap2 nak susu. semua yg ummi makan Irham makan. Irham pun dah mula nampak bertenaga. Perkembangan yang sangat baik sebenarnya.

12 Februari 2015

Semakin sihat dan bertenaga. Dah boleh goyang2 badan bila dengar lagu kanak2. Dah boleh wefee dengan abah.

13 Februari 2015

Alhamdulillah, berkat doa semua Irham dah boleh discaj hari ni. paling menggembirakan Irham discaj tanpa sebarang operation macam sblm ni. Syukur sangat. Terima kasih Allah sebab permudahkan segala urusan Irham. Doakan Irham sihat sentiasa lepas ni.

KENALI SPINA BIFIDA

Spina Bifida berlaku apabila tiub neural tidak berkembang dengan betul menyebabkan saraf tunjang tidak terbentuk dengan sempurna. Spina Bifida boleh dibahagikan kepada 3 jenis:

1. Spina Bifida Occulta (tersembunyi) 

    * Pesakit adakalanya tidak sedar bahawa mereka menghidap penyakit ini.

* paling ringan

2. Spina Bifida Meningocele 

     * Jarang berlaku

     * satu sista menyelaputi membran dan ianya mudah pecah

* pesakit mungkin mengalami beberapa ketidakupayaan

3. Spina Bifida myelomeningocele

     * paling serius

     * saraf tunjang rosak atau tidak terbentuk dengan sempurna

     * terdapat benjolan di belakang badan

     * Memerlukan rawatan segera terhadap benjolan antara 1-3 hari selepas dilahirkan.

     * Pesakit mungkin mengalami masalah mengawal kencing dan kelumpuhan di bahagian tertentu bergantung kepada dimana benjolan itu berada. 

* Pesakit juga kebanyakannya mempunyai hydrochepalus dimana cecair di bahagian otak tidak dapat mengalir keluar dengan sempurna

Tiada sebab khusus bagaimana spina bifida boleh terjadi. Bagaimanapun kebanyakan pakar perubatan percaya ianya terjadi disebabkan KURANG ASID FOLIK semasa mengandung. Dos asid folik yang disarankan adalah 400mcg (0.4mg)/days. Bagaimanapun, bagi mereka yang mempunyai ahli keluarga yang mengalami spina bifida atau pernah melahirkan anak yang menghidap spina bifida dos asid folik yang disarankan adalah 4000mcg (4.0mg) antara satu hingga tiga bulan sebelum mengandung.

Rujukan:
http://www.myhealth.gov.my/index.php/spina-bifida

http://www.babycenter.com.my/a1052224/spina-bifida

http://www.seattlechildrens.org/medical-conditions/chromosomal-genetic-conditions/myelomeningocele/

http://www.cardinalglennon.com/fetalcareinstitute/conditions/HeadSpine/Pages/Myelomeningocele(SpinaBifida).aspx